Häufige Fragen zum Leben
mit Shunt
Fragenkatalog des HC-Gesprächskreis für jugendliche und erwachsene Hydrocephalus-Betroffene in Leipzig vom April 2014.
Nein, die Ernährung hat mit der Zusammensetzung des Hirnwassers nichts zu tun. Diese ändert sich nur durch Infektionen oder Blutungen und ist sonst immer sehr konstant.
Die Shuntsysteme werden in der Regel mit dem Katheter, der ins Hirn eingebracht wird, fest fixiert. Da bei Wachstum und Bewegung im Alltag ein gewisses Spiel am Schlauch gewährleistet sein muss, ist das Ventil oder der Schlauch (Katheter) am Kopf, Hals und Bauch nicht separat fixiert.
In der Regel hat man Fieber und Zeichen einer Fehlfunktion, also Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Sehstörungen und Nackenschmerzen.
Wenn nur das Ventil einen Defekt ausweist, wird auch nur dieses gewechselt. In der Regel werden alle Komponenten überprüft und nur Teile getauscht, die nicht mehr funktionieren.
Am häufigsten sind die Zeichen einer Fehlfunktion die Symptome, die vor Anlage des Shuntsystems bestanden: Die können Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Sehstörungen, Müdigkeit und Bewusstseinsstörungen sein. Bei Patienten mit sog. Normaldruckhydrocephalus bemerkt man häufig ein Wiederauftreten der sog. Hakim-Symptomtrias: Gangstörung, Gedächtnisstörung, Inkontinenz, aber auch Schwindel und Kopfschmerzen sind möglich. Epileptische Anfälle bei Patienten, welche jahrelang keine Anfälle hatten, können bei Wiederauftreten ein erstes Symptom sein. Selten hat man Schmerzen am Shunt oder eine Beule unter der Kopfhaut, wo sich Hirnwasser neben dem Katheter ansammelt.
Nein, bitte nicht. Kontrollreservoire am Shunt sollten nicht „einfach so“ betätigt werden, da hierdurch ein hoher Fluss im System erzeugt wird. Vor allem bei Schlitzventrikeln kann eine Blockade des Katheters erzeugt werden, die dann zu einem Shuntversagen führen kann. Bei häufigem Betätigen kann auch eine Überdrainage, durch plötzliche Druckänderung, durch das „Pumpen“ zu Blutungen führen. Die Betätigung des Reservoirs sollte also nur bei der Shuntkontrolle durch den Chirurgen erfolgen, wenn dies notwendig ist.
Viele Menschen haben eine eingeschränkte Ausdauer und Belastbarkeit, kurze Konzentrationsspannen und Kopfschmerzen bei Stress. Diese häufig bei Überdrainage auftretenden Symptome sind mittlerweile bei den neueren Generationen der Shuntsysteme seltener.
Die Kinder sollen unbedingt normal geimpft werden. Gerade Infektionskrankheiten sollten vermieden werden, weil hier auch eine Infektion des Shunts auftreten kann! Einzige Ausnahme ist eine Verschiebung einer Impfung nach einer Operation oder der ersten Implantation. Hierzu sollte man den behandelnden Arzt fragen, wie dies im Einzelfall zu handhaben ist.
Da der angeborene Hydrocephalus in aller Regel mit eine Kopfumfangszunahme (Makrozephalus) einhergeht, ist der Kopf häufig etwas anders geformt. Tritt unter der Shunttherapie eine Überdrainage auf, kann man oft einen schmalen, etwas länglichen Kopf beobachten. Dies muss aber nicht mit Beschwerden einhergehen, sondern kann ganz unproblematisch sein. Die Kopfform und –größe entscheidet nicht über die geistige und körperliche Entwicklung.
Nach unseren Erfahrungen ist eine erfolgreiche Behandlung dadurch geprägt, dass die Leistungsfähigkeit sich ähnlich einem Gesunden verhält, also nicht frühzeitig abnimmt. Langzeitdaten mit vielen Patienten, die 40 oder 50 Jahre einen Shunt tragen, gibt es leider noch nicht. Eine Abnahme der kognitiven Leistungen kann eine schleichende Ventilfehlfunktion als Ursache haben und sollte kontrolliert werden. Es ist aber davon auszugehen, dass die Erkrankung schon ein hohes Risiko für ein frühzeitigeres Altern des Gehirns mit sich bringt.
Dies wird, wenn auch nicht ganz präzise, häufig synonym verwendet. Die sog. Stauungspapille tritt bei chronischem Hydrocephalus oder auch Shuntversagen bei nur ¼ der Patienten auf. Hierbei staut sich das Hirnwasser bei Abflussstö-rung in der Sehnervenhülle zurück bis zum Augenhintergrund. Da dieses Zei-chen einfach nur durch den Augenarzt von außen untersucht werden kann, ist dies für die Beobachtung der Ventilfunktion über die Jahre sehr gut nutzbar und wird routinemäßig empfohlen. Stauungspapillen können durch die Druckschädi-gung am Sehnerv zu Sehstörungen oder gar Erblindung führen, weshalb man einen solchen Befund unbedingt ernst nehmen und genau abklären muss
Prinzipiell ist das Reisen auch in Ferne Ziele unproblematisch, wenn man sich über die Gegebenheiten des Urlaublandes informiert. Wichtig sind hier die notwendigen Impfungen und Reiseempfehlungen des Auswärtigen Amtes in Zusammenarbeit mit dem Robert-Koch-Institut.
Neben dem sorgfältigen Schutz vor Infektionen gibt es weitere Dinge zu beachten, zu denen wir Hinweise auf einer weiterführenden Seite zusammengestellt haben.
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